“血友病在国外的致残率很低，而在我国现有的血友病患者中，却有很一大部分因治疗经费不足等各种原因造成了残疾的终身遗憾。”10月20日，在湖北武汉举办的第八届世界血友病联盟中国血友病研讨会上，大会主席、武汉协和医院副院长胡豫教授介绍，目前受医疗机构的筛查、诊疗技术所限，加上凝血因子长期稀缺，我国九成以上的血友病患者未能接受规范治疗。

血友病是一种由于基因缺陷引起的遗传性疾病，患者体内因缺少某种凝血因子，容易发生自发性关节出血，并伴有巨痛，是一种终身疾病。胡豫教授介绍,“虽然血友病不能彻底根治，但如果能保证终身输注凝血因子，在平时或发病时能尽快静脉注射补充凝血因子，就能有效预防和控制病情。得到及时治疗的患者，能过上正常的生活。”

不过，此病的救命药“凝血因子”非常昂贵。目前，国产“冻干人凝血因子”每瓶200IU的价格是396元，进口药每瓶250IU高达1000多元。据了解，一个60公斤的患者一次轻度出血就要补充200IU的凝血因子4―6支，而病人往往一个月内可能会数次出血，如果是重度出血，费用就将更高了。高昂的治疗费用往往会拖垮一个家庭。

为减轻血友病患者的家庭负担，武汉市目前已将血友病纳入门诊重症报销范畴，这将在一定程度上减轻血友病患者的负担。据悉，血友病被纳入医保范畴后，职工保险报销比例可达60%—65%（上限20000元），城市居民保险报销比例50%（上限16000元），并提高新农合的报销比例不低于70% 。然而，尽管医保能为广大血友病患者减轻部分经济压力，但是终身治疗所需的费用，对无数血友病患者家庭而言仍是一笔巨款。因此，一些血友病人缺钱治疗，出血时能忍就忍，能拖就拖，往往落下了终身残疾。

对此，胡豫教授倡导，国内患者受经济条件的限制，如不能进行标准治疗，可采取小剂量注射的方式进行治疗，每次注射正规剂量的一半，一个月三次治疗大概花费1000元左右，这对多数家庭都是能够承受的。小剂量注射治疗的方式，目前已通过临床认证，可大大降低血友病患者因严重出血造成的残疾。