近日，有媒体报道了这样一则新闻，无奈的患者郑艳良“自己给自己治病动手术”使用简单的工具把自己一条病腿给硬生生锯掉了，是因为没有钱去医院吗？事情不只是这么简单，该患者得了疑难杂症，而医疗费用又不在医保报销之内，无奈的是这名患者，也是目前的医保制度。

尽管医改已经惠及更多的人，但是目前的医疗保障制度，还不能减轻郑艳良的经济负担，让他得到必要的救治和帮助。郑艳良并非是没有去过医院，实际上保定、北京等地的大医院他都去过，但结论是他所患的是全国罕见的怪病，属于医学上的疑难杂症。而按照我国当前的医保有关规定、医保用药目录多是针对大多数人的常见病、大病制定的，治疗罕见病的药品不包括在内。可偏偏罕见病的医疗费用又比一般疾病高得多，许多患者不得不因此放弃治疗，或者是像郑艳良一样，自己给自己治病动手术。

“锯腿硬汉”郑艳良他现在最需要的是治病的救命钱，是有效的药物和治疗，虽然从单种疾病来看，每种罕见疾病的发病率都很低，但是一方面由于罕见疾病种类众多，一方面由于我国人口基数太大，罕见病患者的绝对数量是很惊人的。据有关专家估计，全国至少有上千万的罕见病患者。

这个看似不多实则庞大的群体，他们的治疗用药，理应被纳入国家的基本医疗保障体系，而不能因为他们所用的药品不在医保用药目录，就不得不独自承担，乃至为了看病倾家荡产，因病返贫，或者是像“锯腿硬汉”一样，以如此惨烈的方式自保。从全国范围内的罕见病患者来看，他们最需要的却是罕见病医保制度，也就是把罕见病所需要的药品都纳入医保用药目录，让他们也能够享受到医保报销制度所带来的实惠与照顾。

政府应该进一步完善罕见病医疗保障体系，除了将罕见病患者用药列入医保目录之外，同时还要建立罕见病药物的收储机制及药物研发的奖励政策，调动企业研发和生产罕见病药物的积极性，减少对昂贵进口药物的依赖性。