生命挑战隐私 谷歌创始人建议开放健康数据
日前,谷歌联合创始人拉里·佩奇(Larry Page)出席了TED大会,详述了他认为能够改变世界的几点想法,其中包括向医学研究开放个人健康数据。
“向所有医生和研究人员公开匿名的医疗记录难道不是一件令人很了不起的事情吗?”佩奇指出,这样做可以挽救数十万人的生命。
美国食品药品管理局(FDA)研究人员理查德·普拉特(Richard Pratt)曾经推测,如果之前开放数以百万计的公众健康记录,人们就能及时发现关节炎止痛药Vioxx的致命副作用,避免2.7~5.5万人因此而丧命。
统计人员需要大量的样本才能发现一些趋势。数据库中的健康数据越多,可以被识别的模型就越多,从而挽救更多人的性命。
但目前,《健康保险流通与责任法》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)对信息公开的权限进行了限制。该法认为,如果真的公开所有的个人健康信息,那么保护个人隐私几乎是不可能的。
倡导医疗透明的非营利机构Sage Bionetworks负责人约翰·威尔班克斯(John Wilbanks)表示,事实证明,即使这些健康记录的个人身份信息号称是“匿名的”,隐私仍无从谈起,因为研究人员还是可以将这些信息对号入座。
业内人士认为,相信会有一部分人支持佩奇的开放个人健康数据的观点。将来,医疗数据透明带来的的益处可能战胜人们的隐私感,但也需要像谷歌这样的公司做出更多的努力,开发出相应的保护工具。
(环球医学编辑:吴星)
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