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陈静瑜——尘肺患者的代言人

来源:环球医学编辑    时间:2017年12月19日    点击数:    5星

陈静瑜,十一、十二届全国人大代表,北京中日医院肺移植科主任,著名肺移植专家。近年来,他和他的团队共进行了700多次肺移植手术,接诊过的尘肺病患者达上百名。在他的呼吁下,国内器官移植绿色通道现已开通。如果可以在捐献者脑死亡后就不再做无谓的抢救,既可以减少临终者的痛苦又可以尽早进行移植手术,不是更好吗?于是他又开始呼吁对脑死亡进行立案。

脑死亡是指临床上虽有心跳但无自主呼吸,脑功能已经永久性丧失,最终必致死亡的病人。

陈静瑜曾在接受记者采访时说:“我每天奔波在推广肺移植的各种学术交流会议和肺移植的手术中,许多人劝我要注意休息,身体最重要。其实对我来说工作已成了乐趣,当看到每个濒死的病人通过我的手得到康复,享受新的生活,是对我最大的满足。”

自从2008年当选全国人大代表以来,陈静瑜共提交了50多条建议。在2017年全国两会上,陈静瑜再次呼吁加快对脑死亡立法。在陈静瑜看来,人大代表代表的是一个群体,是一个向国家反映身处最底层人民的声音的桥梁。

为尘肺病人请命

作为一名胸外科专家,陈静瑜一直关注着尘肺病。该病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘、灰尘,并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化、瘢痕为主的全身性疾病。从医三十多年,陈静瑜在工作中接触到大量的尘肺病人,很多病人都因为负担不起昂贵的医药费,没钱看病而去世。陈静瑜说,每当看到那些病人和家属绝望的眼神,他感到无奈和心痛。

早在2013年2月,一家公益组织曾发表微博,寻找人大代表、政协委员向两会提意见,代表广大尘肺病患者的心声。陈静瑜站出来回应“我愿意”。在他看来,作为一个全国人大代表同时也是肺脏专家,自己义不容辞,责无旁贷。在当时,据统计尘肺病占我国现有职业病总人数的90%,而尘肺病救助及治疗却存在难点。大量尘肺病患者因病致贫、贫病交加,不少尘肺病患者在死亡线上苦苦挣扎,既无医疗保障,又无生活保障。

陈静瑜认为,肺移植是治疗尘肺病非常好的方式。“很多尘肺病患者比较年轻,所以成功率高,做完之后能够正常生活。”陈静瑜说,“但是,最大的问题就是治疗费,手术费要五六十万,对患有尘肺病的患者来说,这是天文数字。”

2016年,他与公益组织发起为陕西籍尘肺病人任能平募集捐款,志愿者袁立为任能平捐赠40万元移植费用,其余的20万元由陈静瑜通过微博筹集。陈静瑜表示,他想帮助那些病人,但是几十万元的费用不是他一己之力所能解决的。

最后,通过陈静瑜等人以及社会各界的合力呼吁,2016年1月20日国家十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》。该《意见》明确提出,要切实解决特困尘肺病农民工医疗和生活问题,这为尘肺病农民工带来了新的希望。

推动建立器官转运绿色通道

今年3月,一则人大代表参加两会前连做两台肺移植手术的新闻播出之后,更多的人认识了陈静瑜。他在到达北京后的两天内,为中日医院的两位病人进行了肺部移植手术。而这两台手术的器官是他和团队人员连夜赶赴湖南浏阳才获取的,在评估了可供移植后,他与国航联系了器官转运的“绿色通道”。
  
从2002年9月28日完成第一例肺移植开始至今,陈静瑜共完成了600多例肺移植。这场从湖南到北京的生命接力,陈静瑜不仅是手术的主刀医生,而且是器官快速转运通道的搭建者。

我们都知道,捐献的脏器有一定的“保鲜度”,不能一直在体外长存的。如肺脏为10至12个小时,这就意味着在这个时间内必须完成器官获取、转运、植入等一系列工作。所以,对所有器官获取的团队来说,器官捐献的消息就是命令,剩下的每个步骤都在与时间赛跑。

2015年陈静瑜团队的医生曾因携带肺源登机而被拒,据了解,他们是在广西岑溪取得肺源后打算带回无锡做手术。而早在2012年,陈静瑜就在曾许多场合呼吁建立器官转运绿色通道。

经过陈静瑜的不懈坚持,2016年5月,民航局等6部门联合发布了《关于建立人体捐献器官专用绿色通道的通知》,意味着紧急情况下可以“特事特办”。“绿色通道”还明确了各部门职责,并设立24小时应急电话等。

呼吁脑死亡立法

在2017年全国两会上,陈静瑜再次呼吁加快脑死亡立法。

陈静瑜曾引用:“实验者将实验用的小狗的头砍掉,然后在气管等器官上接上大大小小的管子。这条小狗并没有当时死亡,而是抽搐了两天多才死去。”这个例子说明,很多脑死亡者虽然被维系了生命,却失去了生活的尊严,很多时候这并不是患者所期待的。

依据我国传统的医学标准,医生宣布脑死亡者去世后,如果家属不认为脑死亡者已故,是不能撤出治疗措施。而实际上,脑死亡后的抢救是毫无意义的。而且,其它一切安慰性、仪式性的医疗活动也给病人家庭带来了沉重的财力负担。与此同时,等待捐献的器官也在逐渐受到感染,尤其是像肺脏这样与空气接触的开放型器官更为明显,这也是很多需要器官移植的患者无法获得治疗的重要原因。

陈静瑜认为,采用脑死亡作为死亡标准,有利于提高器官移植的数量和质量。作为供体,这些脏器组织有较强的活力,为移植成功提供了先决条件。可以预期,在脑死亡立法以后,会有更多需要器官移植的垂危病人获得重生。

据了解,目前全世界脑死亡立法的国家已经有八十多个,其中日本、美国、西班牙、英国、德国较为典型。我国司法实践中认定死亡的标准是心脏、脉搏停止跳动,呼吸停止,脑死亡在司法实践中还没有被采纳。相关部门负责人称,由于我国目前还没有实施脑死亡的群众基础,所以,实施脑死亡可能还需要很长的一段路要走。

 

(环球医学编辑:徐钰琦 )
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