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世界帕金森病日:当年轻人被“抖动”绑架后…

来源:    时间:2019年04月11日    点击数:    5星

提及帕金森病,大都认为这是一种只有老年人才会得的病。其实这是一种误解,它正在越来越多地袭击年轻人。年轻人一旦被“抖动”绑架,将失去这个年龄段本该拥有的美好生活,从此开始贫病交加的悲惨人生,犹如在地狱里煎熬。在4月11日的世界帕金森病日到来之际,让我们走近患上世间最痛苦的疾病——帕金森病的年轻人,体会他们的艰难处境。

走近被“抖动”绑架的年轻人的生活

丽梅(化名)就是一名被“抖动”绑架的年轻的金森病患者。一天深夜,丽梅又开始无端地剧烈抖动起来,双手和双脚不停地摇摆晃动,身上的每一块肌肉都在不停跳动,就像上了一列颤抖的列车。向左躺着不行,向右躺着也不行,平躺着还不行。因怕自己的颤抖弄醒躺在身边的妈妈,她选择了起床。

房间的角落里有两个垫子,这是妈妈为她新做的。一个可以坐在上面,一个可以垫在头后面,这样头部抖动敲击衣柜的声音会小些。丽梅就这样靠着衣柜坐着,脚放在卧室地板上,无力地抖着。她努力想让自己疲惫到了极点的神经和紧绷的肌肉都松弛下来,咬牙挺了一个多小时仍丝毫没有缓解。然后她吃下了药,40分钟后才逐渐起了效。抖动减轻已经是天亮了,丽梅才又回到床上……又是一夜无眠!这已经成为了丽梅生活的常态。

丽梅患上帕金森病源自20年前。那时的丽梅尚在师范学校读书,年仅十九岁,一次感冒发烧异常严重,以至无法上课。几天后,经输液治疗后感冒好了,但丽梅察觉自己的身体有了一些微妙的变化,四肢无力且不由自主地抖动。开始时很轻微,丽梅也没太在意。谁知后来日趋严重,走路困难。从此,丽梅一家开始了漫漫求医路。从县城医院到市里医院,再到省会医院,中药、针灸、西药,凡是能试的方法丽梅都试过了,都未见成效,也没有明确的诊断。

27岁那年,丽梅恋爱了,男朋友表示接受她的一切,然后走进了婚姻的殿堂。一年后,丽梅怀孕了。为了不影响胎儿的健康,丽梅一直未曾服药,忍受着颤抖、无力、疼痛和失眠,怀胎十月。分娩后,丽梅的身体过于虚弱,差点因大出血丢掉性命。更为无法接受的是,生下女儿后,丽梅无法像一个正常母亲一样哺乳和照顾孩子,只能躺在床上无力地抖动着身体。丽梅的心都碎了,她无数次想过死,但一想到孩子,她又不向命运低头,强忍着痛苦坚持了下来。

分娩后一个月,丽梅又重新开始了漫漫求医路。有医生怀疑是帕金森病,但因帕金森病是老年病,又很快被排除了。另外一位有经验的医生诊断是原发性振颤,开了两种药。此后,症状有所改善,可以颤抖着过接近平常人的日子。

结婚八年后,症状日益严重,这两种药已无法改善症状,丽梅无法操持基本家务和维持日常工作。丈夫逐渐失去了耐心,在丽梅病得最重的时候,他们的婚姻也走到了尽头。因丽梅无力抚养和照顾女儿,抚养权归了男方。

同时失去了工作和家庭的丽梅,贫病交加,只能从外地又回到了父母家。妈妈到车站接她的时候,看着她颤抖无力的身体和为数不多的行李,两个人都泪流满面。

“我到底做错了什么?疾病掌控着我的人生,难道我要任由它摆布吗?”丽梅的心在挣扎。

医生将丽梅从地狱拉回人间

随着时间的推移,药物在逐渐失效,增加药量加也无济于事,于是丽梅再一次来北京求医问药。北京的专家终于确诊其为青少年帕金森病。

多年不知患有何种怪病的丽梅,终于确诊了。对症服药后,症状得到了很好的改善。但遗憾的是,帕金森病目前无法根治,且疾病会持续进展。病情严重时,只有手术能够改善症状,提升生活质量。

丽梅的症状非常严重,医生建议进行“脑起搏器手术”。患病二十多年来,丽梅第一次听到了“手术治疗”,给黑暗的生活带来了一丝曙光。然而,这丝光亮很快又熄灭了,丽梅无力承担昂贵的手术费用,要几十万,而且又不在当地医保报销范畴。丽梅的父亲也常年患病吃药,家中几乎没有积蓄。无奈之下,丽梅决定不做手术,继续回家吃药维持治疗。

2018年,丽梅再次来到了北京。北京天坛医院的专家决定为其免费手术。做了术前评估之后,医生和丽梅谈了许多手术中可能出现的风险。“我内心坚定,因为我相信医生。”患病二十年来,丽梅时刻渴望像正常人一样活着。手术一个月后,神奇的事情发生了:当医生远程打开脑起搏器后,她的抖动完全被控制住了。

“一种久违的安静、舒服的感觉又回来了!终于可以安安稳稳睡个好觉了,做一个世界上最美的梦了。”恢复健康的丽梅终于不用再担心颤抖的尴尬以及他人异样的目光,像普通人一样散步、买菜、做家务、逛街、参加朋友聚会、跳广场舞或是去旅行。丽梅没想到自己也能过上如此美好的生活。医生也成为了丽梅心里终生铭记和感恩的人。

丽梅说:“相信有一天,会用我们的努力坚持看到帕金森的春天。”

青少年帕金森病患者 远不止丽梅一人

患上青少年帕金森病的患者,远不止丽梅一人,而是一个庞大的人群。帕金森病好发于老年人,平均发病年龄60岁。青少年帕金森病,是指发病年龄小于等于40岁的帕金森病,属于帕金森病的一种,约占帕金森病病人数的10%。据世界帕金森协会统计数据显示,目前全球共有570万帕金森患者,而我国患病人数约270万。这意味着全球有57万青少年帕金森病患者,中国有27万。

青少年帕金森病发病年龄多在10~25岁之间,起病往往比较隐匿,早期不能够引起足够重视。最初的症状可能不典型,多表现为运动迟缓。加上人们长期认为只有老年人才会患帕金森病,所以这类病人早期很难得到正确的诊断和治疗。

肌肉震颤(手抖,面部肌肉抖)、肌强直(肌肉处在一种异常紧张的状态)、运动迟缓三联征为主要特征,强直及运动迟缓较震颤明显,震颤多以姿势性震颤为主。

另外,这类病人因多巴胺不足,加上疾病对患者生活的严重影响,一些情绪、心理问题常接踵而来,比如抑郁、焦虑、暴躁,可严重影响患者的生活、学习和工作,给患者和家属带来巨大的精神和经济负担。

对于治疗,患者进展较慢,药物疗效通常较好,但也容易出现对药物的耐受。后期药物渐渐失去效力,可选择手术治疗,正如丽梅的经历。

帕金森病擅长潜伏 其实10年前就有蛛丝马迹

就目前的医学水平,帕金森病越早诊断和干预,病情越能得到有效的控制和缓解。然而,通常在出现动作迟缓、手抖、肌僵直等典型运动症状之后,才能确诊帕金森病。

而在这之前,其实还有很漫长的前驱期。在帕金森病的典型症状出现以前,有些特异性表现已经开始早期报警,如嗅觉下降、便秘、睡眠障碍、夜间喊叫说话,不自觉地伸胳膊伸腿等,前驱期会持续5~10年,之后进展为帕金森病。

将帕金森的诊断前移,通过前驱期症状,结合患者危险因素来进行神经保护治疗,可让患者能尽量不发病或者延缓发病。

忠告熬夜修仙的年轻人 帕金森病并不遥远

迄今为止,原发帕金森病的病因仍不完全清楚。流行病学研究表明,导致帕金森病的原因有遗传、环境因素等。环境中一些危险因素,如杀虫剂、农药、重金属锰等,都可能使得患帕金森病的几率升高。煤气中毒、噪音污染也有可能诱发疾病。

此外,脑力劳动者帕金森病的患病率高于非脑力劳动者,据此推测帕金森病的发病与长期精神紧张、体力活动少和高脂饮食有关。作家巴金、数学家陈景润、美国前总统杜鲁门、拳王阿里等,都是被帕金森病困扰的患者。

远离帕金森,建议年轻人每天保证6个小时以上的睡眠时间,按时吃饭并保证营养均衡,少吃垃圾食品,工作劳逸结合,加强身体锻炼,保持情绪稳定和良好的生活习惯。

给那些熬夜修仙缺乏锻炼的年轻人一句忠告:帕金森病并不遥远,请不要天天嘴上说着佛系养生,身体却在“轻生”。

最后,祝愿帕金森病能早日被医学攻克,解救被“抖动”绑架的广大患者。

(环球医学编辑:贾朝娟 )

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