干燥综合征，这一听起来似乎并不严重的疾病，实际上给患者带来的困扰和挑战却不容小觑。它是一种相对少见的自身免疫性疾病，主要表现为口腔、眼部等外分泌腺的干燥症状，严重时甚至可能累及呼吸、消化等多个系统，对患者日常生活和心理健康产生深远影响。

由于缺乏直接针对该病的适应证药物，医生往往需要超说明书用药，这不仅需要医生承担额外的法律和伦理风险，也常常引起患者的担忧和不解。

5月25日，中国初级卫生保健基金会风湿免疫学专业委员会发布《干燥综合征超说明书用药临床指南》（简称《指南》），很大程度上解决了干燥综合征患者超说明书用药的上述问题。

该《指南》撰写主笔、中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科副主任莫颖倩表示：“《指南》提供了官方、权威的信息来源，有助于患者理解超说明书用药的必要性和合理性，这不仅减少了医患间的误会与矛盾，还解决了信息不对称问题。”

据悉，《指南》汇集了风湿病学专家、药学专家、眼科病学专家、口腔病学专家等等多学科的智慧，以图解方式，为不同类型的干燥综合征患者推荐药物治疗方案。

莫颖倩表示，临床医生在选择治疗方案时能首先考虑患者亚类，并根据相应的专家推荐强度，同时结合患者的整体病情及意愿，严格掌握适用范围，权衡用药的风险及获益，考虑药物可及性和报销政策等，实现个体化治疗。

当然，除了药物治疗，干燥综合征患者还需注意日常生活中的护理。干燥综合征的预防需要从多个方面入手，包括口腔卫生、眼部护理、饮食习惯、预防细菌病毒感染以及其他预防措施。通过综合性的预防措施，可以有效降低干燥综合征的发生风险，提高患者的生活质量。

总之，只要我们积极应对、科学治疗，共同努力，就能为干燥综合征患者创造一个更加美好的未来。

 （环球医学编辑：常路）

参考资料：
《干燥综合征超说明书用药临床指南》发布，患者用药有了权威依据
https://mbd.baidu.com/newspage/data/landingsuper?context=%7B%22nid%22%3A%22news_9260550626461545379%22%7D&n_type=1&p_from=3