对于癫痫患者来说，人生的不同阶段受到癫痫影响的侧重点是不一样的，儿童和青少年时期是重要习惯的养成时期，能力培养的时期，而成人时期会建立社会关系和家庭，而老年时期可能会合并更多的躯体疾病和面临照料者减少的问题。因此，各个特殊年龄阶段的癫痫患者的生活质量受到的影响因素和影响程度都有所不同，生活质量的评价也有不同的结果。

一、未成年癫痫患者的生活质量

未成年癫痫患者通常与父母和兄弟姊妹生活在一起，经历着上学、能力和习惯养成这一重要的人生时期。虽然说这一时期的患儿因为知识水平所限，可能无法充分地理解量表的含义，但仍有许多研究使用了父母代为填写量表来反映患儿的生活质量，从不同的方面表明这一时期的患儿有更多的行为问题、学习问题，以及生活质量的低下。

儿童癫痫的发作频率以及服用抗癫痫药物（antiepileptic drugs，AEDs）的不良反应，对于他们生活质量的各个方面均有影响，尤其是对认知功能的影响最大。这是由于癫痫反复发作时脑组织大量的神经元细胞膜发生快速、反复的除极化，这需要大量的能量。发作的时间越长，能量消耗越多，最终可能导致神经元代偿功能衰竭，造成不可逆性的脑损伤。另外，很多AEDs都可能会对学习能力产生负面影响，尤其是多药治疗和巴比妥类药物的使用，因此，对癫痫患儿尽量采用单药治疗。目前多数学者认为，AEDs对认知功能的影响在停药半年至1年后可以解除，智力可以恢复至用药前的水平。合理用药、控制发作对患儿生活质量的改善有重要作用。在一项130位8～12岁癫痫患者的调查中，癫痫患儿要比哮喘患儿的总体生活质量更差，尤其是在精神、社会和学校这三个领域；在我国的调查中，北京大学的418例癫痫患儿母亲所评定的癫痫患儿生活质量与受教育水平、精神发育、发病年龄、癫痫发作强度、使用AEDs的种类以及患儿父母的抑郁、焦虑水平显著相关。在多伦多对49名癫痫患儿（7～18岁）的访谈中，患儿表现出生活质量各方面受损，对学业和社交造成一定的影响；癫痫不可预知的发作所造成的情感压力，以及难以连续上学所造成的学业困难让癫痫患儿感觉“自己与别的孩子不一样”，并将自己与其他孩子隔离。曼彻斯特的一项调查中，24位13～25岁的患者，71%提到自己在义务教育期间遭受到歧视、欺负和嘲笑。在一项包含了16位1～12岁癫痫患者的调查中，癫痫患儿的自我形象得分要较正常对照组差，这可能与癫痫影响到患儿的自信有关。许多研究都发现患儿的行为问题较正常对照组高，而行为问题的预测因素包括患儿的自立程度以及和母亲的关系。

癫痫不仅困扰着患儿，也困扰着家庭。家庭是患儿接触社会的第一场所，构成了影响患儿所处的外环境中最基础、最重要的组成部分，是影响儿童心理及行为的重要因素之一。子女患病对家长来说是较大的应激事件，而由于社会对癫痫患者普遍有歧视态度，多数家长在一开始时对患儿患病的事实不能接受。很多癫痫患儿家长因此存在情绪障碍，主要表现为焦虑和抑郁。研究证实，对癫痫相关知识的缺乏是导致家长产生焦虑、抑郁情绪的主要原因之一。父母的情绪障碍会直接影响到儿童的生活质量。另外，父母对癫痫的认识和态度不正确，会让他们经常担心患儿会在发作时突然死亡、担心发作和服用AEDs会导致患儿智力变差。种种担心致使父母对儿童过分保护，家庭气氛紧张、社交及娱乐活动减少，从而限制了子女的日常活动。患儿生活在相对封闭的环境中，学习不到社交本领，心理上也停留在不安全、过分依赖和情感不成熟的状态，易导致一系列心理行为问题，使患儿各个方面的生活质量不断下降。

因此，在临床工作中医护人员除选择合适AEDs治疗癫痫外，也应加强对学龄期和青春期患儿的心理指导，积极创造与患儿年龄相符的环境；医护人员在对癫痫患儿的护理和治疗中要重视家庭因素的影响，尤其对于新确诊的患儿，应加强对家长的健康教育，提高家长的知识水平和应对能力，教育家长一旦患儿确诊后应及早治疗，必须严格坚持遵医嘱服药，不要因为过度担心药物不良反应而耽误治疗。帮助家长尽快调整心态，改善情绪状态，和家长相互配合，使患儿获得成功的学习及生活体验，树立良好的自我概念，减少心理行为问题的产生，以利于患儿的心理调适以及疾病康复。同时应在全社会普及癫痫的相关知识，减少人们对癫痫患者的歧视和偏见，以帮助癫痫患者更好地融入社会。

二、育龄期癫痫患者的生活质量

育龄期癫痫女性将要接触到谈恋爱、结婚、生育、哺育后代、培养后代等生活事件，对她们来说，这些都成为巨大的生活压力，生活质量在这一时期很容易急剧下降。近年来，对这一阶段患者生活质量的调查研究越来越多，各研究系统分析了这些研究结果，发现抑郁、个人收入、发作频率和性功能是影响育龄期癫痫女性生活质量的最常见的几个因素。

抑郁是影响女性患者生活质量的重要因素。抑郁与女性患者QOLIE-31总分以及其分项中的担心发作、情绪、精力、认知、社会功能、担心治疗等指标呈负相关。同时，抑郁与其他影响因素相比，抑郁影响生活质量的范围更广泛，几乎涵盖生活质量的各个方面。许多研究都发现癫痫患者抑郁比例高于正常人群，共患抑郁占癫痫患者的20%～55%。而在糖尿病和哮喘患者中抑郁的发生率分别为17%和16%。可见癫痫伴发抑郁的发生率不但高于健康人群，也高于其他慢性疾病。有多种原因可能造成癫痫患者发生抑郁的比例高，如癫痫患者长期受疾病本身的折磨，受到周围人们的歧视，自主能力受限（如工作、学习、社交、运动），家庭不和，一些AEDs（如苯巴比妥和苯妥英钠等）还可引发抑郁症状。近年来一些研究者认为，癫痫和抑郁可能拥有共同的发病机制，两者可能有共同的神经递质异常或累及相同的神经解剖结构。总之，抑郁在癫痫女性中的发生率高于男性，女性癫痫患者抑郁的发生也多起始于育龄阶段，虽然严重影响到她们的生活质量，却往往很少被医生诊断和治疗，很多时候患者自认为他们的抑郁症状来自AEDs的不良反应或者是癫痫频繁发作的正常反应，而没有向医生清楚地描述自己这方面的病情。因此，要提高癫痫女性的生活质量，加强对患者合并抑郁的重视，早期诊断和早期治疗是非常必要的。

相对正常人群，癫痫患者就业困难且收入较低；相对于男性患者来说，女性癫痫患者在受教育程度、经济地位和失业人群比例上均低于男性，收入也更低，因此，往往个人收入对女性患者生活质量影响很大。社会对她们的接受照顾程度不足，社会对癫痫患者存有偏见和歧视都是造成上述结果的原因之一。因此，应当对癫痫女性给予更多更好的教育，让她们在癫痫控制良好的情况下和正常人一样自信地工作，收入提高了，生活质量也会随之改善。癫痫发作频率不仅仅反映癫痫疾病本身的严重程度，癫痫发作控制不良的患者在就业、经济收入、婚姻等社会多方面也受到不同程度的影响，从而直接影响到患者的生活质量。因此通过规范治疗，有效控制癫痫发作频率，对改善癫痫患者的生活质量，减轻家庭和社会负担具有十分重要的意义。

国外研究发现，癫痫患者相比正常人群和其他慢性疾病患者有更高的性功能异常比例，其中女性患者性功能异常的比例为14%～50%。一般认为这是由于社会心理变化、癫痫发作所造成大脑结构影响、AEDs的不良反应等多种因素引起的。女性患者性功能异常可能影响患者生育、婚姻幸福、生活满意程度、社会功能、增加对药物不良反应的担心，最终影响患者生活质量，国内这方面的研究尚欠缺。鉴于中西文化的差异，部分国内女性对性生活态度偏于保守和内敛，调查研究有一定困难。但是，重视癫痫女性的性生活教育也是提高患者生活质量的一个重要方面。

三、老年癫痫患者的生活质量

随着人口老龄化的进展，老年癫痫患者比例越来越高。许多AEDs随机试验并没有纳入60岁以上的患者，老年患者的生活质量需要更多的研究，以便将其作为重要的疗效指标用来指导药物治疗策略的制定。目前还没有针对老年患者专门的生活质量量表。因为老年患者通常面临更糟糕的健康状况、更多的并发症，所以他们的生活质量可能要较年轻患者低。有一项研究调查了老年患者对带病生活的主要担忧，该项研究纳入了33名60岁以上的老年癫痫患者，让他们列出带病生活的担忧，并按担忧的重要性排序，对交通和开车的担忧（64%）以及药物不良反应的担忧（64%）是最常列出的担忧，其次是个人安全（39%）、AEDs的花费（29%）、就业（26%）以及记忆衰退（21%）。老年患者所列出的担忧与年轻患者列出的差别不大。但是由于各国、各地区文化的差异，上述研究并不能代表普遍现象。另一项只包含了21例老年癫痫患者的研究则使用了QOLIE-31和SF-36测量，并对比了老年患者与总癫痫人群和非癫痫人群的生活质量，老年患者与总癫痫人群相比，他们的生活质量得分并没有更糟，但是相对于非癫痫人群，得分较低。另一项大规模的基于社区的研究对比了老年癫痫患者和年轻患者的生活质量，也发现老年患者的得分和年轻患者没有统计学意义上的差别。遗憾的是上述研究都没有按照性别差异进行生活质量的比较。

参考文献

1. Lv R, Wu L, Jin L, et al. Depression, anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. ActaNeurologicaScandinavica, 2009, 120(5): 335-341.
2. Tsuchie SY, Guerreiro MM, Chuang E, et al. What about us? Siblings of children with epilepsy. Seizure, 2006, 15(8): 610-614.
3. Wood LJ, Sherman E, Hamiwka LD, et al. Depression, anxiety, and quality of life in siblings of children with intractable epilepsy. Epilepsy Behav, 2008, 13(1): 144-148.
4. Kiecolt-Glaser JK, Newton TL. Marriage and health: His and hers. Psychological Bulletin, 2001, 127(4): 472.
5. Santosh D, Kumar TS, Sarma PS, et al. Women with onset of epilepsy prior to marriage: Disclose or conceal? Epilepsia, 2007, 48(5): 1007-1010.
6. Sillanpää M, Haataja L, Shinnar S. Perceived Impact of Childhood onset Epilepsy on Quality of Life as an Adult. Epilepsia, 2004, 45(8): 971-977.
7. Campbell-Sills L, Forde DR, Stein MB. Demographic and childhood environmental predictors of resilience in a community sample. J Psychiatr Res, 2009, 43(12): 1007-1012.
8. Novotna I, Rektor I. The trend in public attitudes in the Czech Republic towards persons with epilepsy. Eur J Neurol, 2002, 9(5): 535-540.
9. Jacoby A, Gorry J, Gamble C, et al. Public knowledge, private grief: a study of public attitudes to epilepsy in the United Kingdom and implications for stigma. Epilepsia, 2004, 45(11): 1405-1415.
10. Austin JK, Shafer PO, Deering JB. Epilepsy familiarity, knowledge, and perceptions of stigma: report from a survey of adolescents in the general population. Epilepsy Behav, 2002, 3(4): 368-375.
11. Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy Behav, 2002, 3(6): 10-20.
12. McEwan M, Espie CA, Metcalfe J. A systematic review of the contribution of qualitative research to the study of quality of life in children and adolescents with epilepsy. Seizure, 2004, 13(1): 3-14.
13. Yong L, Chengye J, Jiong Q. Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China. Actaneurologicascandinavica, 2006, 113(3): 167-173.
14. Martin R, Vogtle L, Gilliam F, et al. What are the concerns of older adults living with epilepsy? Epilepsy Behav, 2005, 7(2): 297-300.
15. Laccheo I, Ablah E, Heinrichs R, et al. Assessment of quality of life among the elderly with epilepsy. Epilepsy Behav, 2008, 12(2): 257.
16. Chen L, Zhou B, Li JM, et al. Clinical features of convulsive status epilepticus: a study of 220 cases in western China. Eur J Neurol, 2009, 16(4): 444-449.
17. Chen J, Yan B, Lu H, et al. Driving among patients with epilepsy in West China. Epilepsy Behav, 2014, 33(4): 1-6.
18. Chen J, Zhang Y, Hong Z, et al. Marital adjustment for patients with epilepsy in China. Epilepsy Behav, 2013, 28(1): 99-103.

陈蕾
四川大学华西医院神经内科教授，博士生导师。擅长癫痫、偏头痛、围产期神经疾病诊治。长期从事神经内科常见病诊治，主要研究方向是癫痫及发作性疾病、围生期神经疾病。曾赴日本弘前大学神经精神中心和美国哈佛大学麻省总医院神经内科研修。发表专业论文百余篇，主持科研项目10余项，申请国家发明专利6项，获“四川省科技进步奖”和“四川省医学科学奖”，获美国神经病学会和医学研究联盟颁发的两项美国学术奖，被评为“四川大学优秀青年学者”“华西青年榜样”。

来源：人民卫生出版社《临床知识》约稿
作者：陈佳妮；陈蕾，四川大学华西医院神经内科教授
编辑：环球医学资讯丁好奇