近日，广东一位母亲欧阳春兰泣血质问国家药监局“国外200多元一针的药，国内卖70万”，并要求公开该药采购方式和国内定价依据等，在网络炸开了锅。目前，国家医保局信访办对此做出了回应。

电影《我不是药神》中，治疗白血病的正版药4万一瓶，一位因吃印度仿制药被抓的老奶奶含泪控诉：“4万块钱一瓶的正版药，我吃了3年，房子吃没了，家人被我吃垮了……谁家能不遇上个病人，你就能保证你这一辈子不生病吗？……我不想死，我想活着。”

是啊，谁又能保证自己一辈子不生病呢？可想活命就得买药，买药就得花钱。如今，一支药要70万，卖了房子也未必能买来一支救命药啊！这是一种什么药？国外200多国内70万，又是怎么回事？天价救命药该由谁来买单？

一针药国外200多 国内70万？

据悉，欧阳春兰看到一则“求药”信息，湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危，而救命药却非常高昂，一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针只需41澳元，约合人民币205元。70万元与205元，简直是一个天价一个白菜价！为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药监局邮递了信息公开申请书。

据了解，这是一种治疗罕见病——脊髓性肌肉萎缩症的药物，名为诺西那生钠注射液，且每年需要多次注射。该药物于去年4月28日刚在中国上市。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿的遗传病杀手”，分为I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗，多数I型患儿会在2岁之前夭折。诺西那生钠注射液是国内唯一上市的治疗药物。

不过，不明真相的吃瓜群众千万别着急站队。据第一财经报道，澳洲价格仅需41澳元（约合人民币205元），那是人家国家买单，而且是有条件的。

在澳大利亚，诺西那生钠注射液原价并不便宜。今年年初，澳大利亚刚将其纳入医保报销范围，持医保卡报销后为41澳元，如果再持有优惠卡，仅需支付6.60澳元（约合人民币33元），但只支持18岁以下患者申报。

因此，诺西那生钠注射液在中国售卖70万，不存在“中间商赚差价”和“药厂故意针对中国患者”的问题。

据悉，诺西那生钠注射液是全球首个治疗脊髓性肌肉萎缩症精准靶向药物。即便在美国，普通民众也难以负担，一剂12.5万美元（约合人民币87万元）。

一针70万不算啥 最贵的1500万元

事实上，对于脊髓性肌肉萎缩症，全球有三种药物可供选择，一针70万，算是便宜的。另外1种Zolgensma，才是真正的天价——210万美元（约合人民币1500万），且仅在欧盟、美国、日本等上市。需要说明的是，诺西那生钠注射液需要每年反复多次注射，而Zolgensma只需1次。

在日本，Zolgensma属最贵的药，为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），用于未满2岁的患儿，也是今年5月刚刚纳入医保。

医保局：一直在谈降价 需优先保障常见疾病

为何诺西那生钠注射液一针70万？澳大利亚和日本已经纳入医保，我国有无可能也纳入？

8月5日，国家医保局信访办给出回应：“该药由药企自主定价，所以在每个国家的价格有一定出入。除了原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，加上该药在国内目前处于市场垄断，价格一直居高不下。”该工作人员表示，去年开始国家就已经在和药企谈判，具体定价多少不清楚。

对于能否纳入医保，医保局回应：“没有谈下来，因药物价格下不来。”国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。此类罕见病药物一旦纳入医保，对于欠发达地区，支付了高价罕见病，其他基础疾病就可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力。

有时钱真的能够换命 可天价救命药谁来买单？

人类在疾病面前真的好渺小！《我不是药神》中，一群白血病患者，别说4万一瓶的正版药，连5000元的仿制药，他们也很难负担得起。于是，很多人只能静静地等死，有的人为了不拖累家人而离开出走，有的甚至选择了自杀。

但在天价罕见病治疗药面前，昂贵的抗癌药竟然“相形见绌”！对于诸多罕见病，“瓷娃娃”“渐冻人”“月亮孩子”……这些“靓丽”称呼的背后，更是一个又一个叫天天不应叫地地不灵的绝望家庭！

疫情期间，新冠肺炎的治疗费用由国家承担。有了国家的兜底，很多病患的家庭，也得以接受了治疗，并成功脱离了风险。很多癌症特效药，如上述治疗白血病的药，都被纳入了医保。对于天价罕见病药物，该由谁来买单？

有微博网友表示：治病救人的药品，不能被陷于所谓知识产权的圈圈内；必须要大幅度的容忍和支持仿制，必须要打破所谓药企垄断高价局面，必须要让药品市场流通起来，必须要让底层群众吃得起药治得了病。

但也有网友表示，生命无价是一句最正确的蠢话。先得尊重药物研发，能研发出来，价格再高，也有协商解决的方法。没药可用，才是惨，之前就有成熟而便宜的罕见病药物停止生产，价格是便宜了，可是出天价也买不到。

有人说，钱不是万能的，但有时候钱真的能够换命……可这些钱到底该谁出呢……

（环球医学编辑：常路）