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消除聋哑:中国医生努力二十余载 让全世界“听”见

来源:环球医学编写    时间:2023年06月20日    点击数:    5星

在我国,“十聋九哑”已经成为历史,如今可以做到“十聋十不哑”——即先天性耳聋患儿通过早期筛查、早期干预,可以说话,可以进入普通学校,真正“回归平常”。

如今,聋校招生“越来越难”的背后,是我国20年持续努力消除聋哑的故事,这其中,离不开吴皓和同道的努力。

聋校招生为何“越来越难”?

2004年出生的小徐(化名)说:“我现在读高中,将来我也想好了,学汽车工程!我太喜欢汽车的轰鸣声了。”要不是贴在耳后的电子装置,旁人根本看不出这个对声音痴迷的孩子,是先天性耳聋患者。

“他的父母都是聋哑人,他在家打手语,出门跟正常人一样,上普通学校,有自己的爱好,自学了英语、葡萄牙语,他能这么阳光地长大成人,真的不容易。”上海交通大学医学院附属第九人民医院吴皓团队医生李蕴忘不了与小徐的初见:一个“小毛头”,躺在奶奶怀里。听力健全的奶奶一出生就把小徐抱到李蕴医生这里。

在吴皓团队,像这样“跟踪”十多年的孩子有很多,他们从小就进入普通学校接受教育,这份“寻常”背后,是不寻常的努力。

时间回拨20年前,聋、哑是相伴而来的悲剧。那时,聋哑问题很严重,一个孩子出生后很难早期发现耳聋,到两三岁后才发现,已经晚了——语言习得窗口期“关闭”,抱撼终生。

“还有一类症状不那么明显的孩子也很可惜,上小学才发现。老师说:这孩子怎么学习这么不好?查下来才发现,孩子不是调皮,是听不清老师上课在说什么。”吴皓说,技术、观念等种种因素交织,让20年前的中国成为世界上聋哑学校最多的国家。当时的聋校是这群孩子的避风港,但也意味着他们与正常社会从此“隔开”。

有没有可能改变?必须早点发现耳聋!2001年,留法三年的吴皓回国,作为引进人才加盟新华医院,担任首任儿童听力筛查中心主任,与同事们一头扎进“战胜耳聋”的工作。他们开始用耳声发射技术在产房推行新生儿听力筛查。

2001年,这个由上海率先启动的新生儿听力筛查项目还颁布了《新生儿听力筛查和诊治方案》,标志着我国由政府主导、专家推动的新生儿听力筛查项目正式启动。孩子一出生,在产房就能进行听力筛查,筛出后马上给予助听器、人工耳蜗等干预治疗,一点点,“十聋九哑”的局面开始被打破。也是从这时起,聋校每年的聋儿新生越来越少,聋校“关停合并”,一群医生、老师会心地笑了。

2009年,产房内新生儿听力筛查被国家纳入法定项目推广,覆盖率从2008年的29.9%提高到2016年的86.5%,先天性耳聋诊断和干预年龄显著提早。

2009年,吴皓到西藏开展人工耳蜗植入慈善手术。当地却一时找不到适合手术的2岁以下聋儿:一是产房筛查没普及,二是当地近半新生儿在家里出生,不易发现。

不能让“他们”漏网。

吴皓团队撰写了一份全国各地听力筛查情况的调研报告。2014年,卫生部启动全国贫困地区新生儿听力筛查项目,涉及49万例新生儿;各地区相继开设听力障碍诊治中心,如今我国已实现全覆盖。

然而,仍有通过筛查的孩子,日后因听力问题出现学习困难。吴皓团队选定杨浦区2006年入学新生开展听力筛查,发现这部分儿童是“迟发性耳聋”。回到实验室反复研究,找到了迟发性耳聋易感基因,有了“标记”,通过基因筛查,这类孩子就有早发现、早干预的机会。

层层筛查,重重把关。数十万中国儿童,避开了终生聋哑残疾陷阱。

吴皓和同道在医疗“主业”之外的不懈努力,成为国家行动,中国“消灭聋哑”的悉心投入,大大提升了相关儿童和家庭的人生幸福感。

这个项目得了很多奖,最令团队自豪的是一次参会邀约。2009年,世界卫生组织在加德满都开会,吴皓与同道受邀介绍中国新生儿听力筛查的做法,被赞誉为“适合发展中国家的新生儿筛查模式”,获得推广。

为了“最后的最后”

好事多磨,在我国,新生儿听力筛查普遍推开之后,治疗紧随其后。当我国大部分聋儿实现“开机对话”后,医生发现,还有少部分孩子“没得治”——经研究,严重内耳畸形和听神经病变患者无法通过人工耳蜗植入获得听觉康复,占所有耳聋5%~8%。

2019年1月,吴皓带领团队将一枚5毫米直径的电路板精准植入一名2岁儿童大脑深部的听觉中枢,这个小小的“脑机接口”锚定在仅3~5毫米范围的听觉中枢核团,刺激其上的无数个听觉细胞。这是国内首例成功完成的儿童听觉脑干植入手术,终于走通了人工听觉重建的“最后一公里”。

刚开始,一台手术要做近十个小时,能让医生做“瘫”掉。国际上仅有少数几位医师敢于尝试。

这是国际上仅少数国家掌握的尖端技术。如今,这个四岁的孩子能听会讲了。上海九院也成为国内从事儿童听觉脑干植入手术最大的治疗中心,完成108例手术,平均手术时间缩短到5小时左右。

吴皓,这位耳鼻咽喉头颈外科专家、中华医学会耳鼻咽喉头颈外科分会主任委员,在国际听觉重建领域具有重要影响力;在耳聋、听神经瘤、颈静脉孔肿瘤等高难度手术领域,他是国际级高手,累计完成耳神经颅底手术3000余例,其手术切除率、并发症发生率和功能保存率均达国际先进水平。他以第一或通讯作者在国际学术期刊发表SCI论文151篇,主持或参与制定行业技术规范、指南、共识10项。

“20年过去了,我们国家全力消除聋哑,体现的是制度优势,让全民听力筛查、干预成为可能。”吴皓深深记得,2000年初,装一个人工耳蜗要30万元,即便后来降价了,也要20万元,大部分家庭负担不起。虽然有治疗办法,却因费用高昂用不起,孩子们只能被送到到聋校,这令医生们很无奈。

2005年,上海市启动“复聪行动”,由残联、卫生部门、红十字会联手出补贴,给每个需要安装人工耳蜗的孩子补贴6万元。就这样,一批孩子“开机”了。两年后,中国残联、中国残疾人福利基金会加入,并将补贴计划推广至全国。此后,在上海,在全国,补贴幅度越来越大,人工耳蜗价格也一再降低。由此,在中国,“十聋九哑”一步步做到“十聋九不哑”,如今已是“十聋十不哑”。

“这是一场技术、理念、爱心带来的革命,有人说,我们把孩子送回‘日常’,让自己失业。其实没有,聋哑学校在面临转型,我们有很多新课题、更难的事要去做。”原第四聋校校长金育萍告诉记者,当更多孩子“开机”,营造更好的回归社会的支持系统是新课题,此外,还有“最后10%”的聋儿合并有多重障碍,特殊教育是给这些孩子“托底”。

为了“最后的最后”,吴皓与同事们也有着新课题——老年性耳聋。“我们常说‘一老一小’,耳聋也是如此,袭击‘两端人群’。老年性耳聋群体日益庞大,耳聋甚至与老年痴呆密切相关,不少老人并非痴呆,而是耳朵坏了,但当听力下降后,他们与这个世界的距离也越来越远。”吴皓说,关注生命另一端的“听力重建”,也是在关注我们每个人的未来。

从五年前起,他们在上海宝山、浦东选择社区建立老年人听力健康研究队列,开展基因测序和干预研究,以便弄清老年性耳聋的发生,哪些基因在起作用,能否通过基因筛查提前干预,也希望发现新的药物。

他们还调查长期在高噪声环境工作人群的听力受损情况,寻找对噪声敏感的基因。

他们通过病毒载体改造和内耳给药进路创新,实现内耳不同类型细胞的靶向转染和基因编辑,在国际上首次实现成年耳聋小鼠听力的恢复……

年近花甲的吴皓,依然在朝着梦想前进。

 

references:经验做法全球推广,这位中国医生想让所有人听清世界
https://news.cnr.cn/native/gd/20230619/t20230619_526294330.shtml
 

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