2019年12月，发表在《Neurology》的一项研究，调查了加拿大安大略省2013年～2015年的已故者，患和不患肌萎缩性侧索硬化症（ALS）生命最后一年的医疗资源使用和费用情况。

目的：描述患和不患ALS患者生命最后一年中，医疗资源使用和费用情况。

方法：基于链接的医疗管理数据，研究人员对加拿大安大略省2013年～2015年的已故者进行了一项回顾性、基于人群的队列研究。研究人员调查了生命最后一年的人口统计数据、医疗资源利用率和费用情况。

结果：研究人员在安大略省确定了283096名已故者，其中1212名（0.42%）患有ALS。与不患有ALS的已故者相比，患有ALS的已故者在重症监护病房（ICU）时间长达3倍（平均6.3和2.1天，p＜0.001）、使用复杂治疗的持续时间是2倍（平均12.7和6.0天，p＜0.001）、居家照护时间也是2倍（平均99.1 vs 41.3天，p＜0.001）。与不患有ALS的已故者相比，患有ALS的已故者接受姑息居家照护（44%vs 20%，p＜0.001）和医生姑息上门随访（40%vs 18%，p＜0.001）的比例更高。在患有ALS的已故者中，生命的最后一年中，医生姑息上门随访与调整后院内死亡率降低（风险比0.65，95%CI 0.48～0.89）和ICU停留时间更少有关。在生命的最后一年，ALS患者的平均治疗费用更高（$ 68311.98 vs $ 55773.48，p＜0.001）。

结论：在这一大型基于人群的已故者队列中，在生命的最后一年，ALS患者入住ICU的天数更多、接受了更多基于社区的服务、产生了更高的治疗费用。医生姑息上门随访能改善临终患者的结局，但是大多数ALS患者没有获得此类服务。

（选题审校：程吟楚 编辑：常路）
（本文由北京大学第三医院药剂科翟所迪教授及其团队选题并审校，环球医学资讯编辑完成。）

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