了解一个药物是否安全有效，开展研究是重要的手段，但是了解患者的主观体验也是一个重要的渠道。重症哮喘辅助治疗不断出现并被证明疗效。然而，迄今为止，尚且没有定性研究来了解患者的主观体验如何。2021年3月，发表在《J Asthma Allergy》的一项研究就对此进行了考察。

重症哮喘：辅助治疗虽研究证实有效 但尚未了解患者的主观感受

重症哮喘是一种高负担疾病，不仅增加发病率和死亡率，还会降低生活质量。可以说，重症哮喘可祸及生活的许多方面，导致身体、心理、经济和社交方面受到损害。而重症哮喘疾病本身的异质性使得治疗难度增加，导致治疗应答、多种合并症和风险因素不尽相同。

近年来，重症哮喘辅助治疗的出现，改善了部分重症哮喘患者的临床结局。针对2型炎症性哮喘的单克隆抗体疗法（mAb），改善了健康相关生活质量（HRQoL）和哮喘控制，并减少了急性发作。此外，阿奇霉素可减少重症哮喘的发作，并改善HRQoL。尽管这些治疗被证明有效，但哮喘发作、哮喘症状持续状态和生活质量受损的残余负担仍然存在。

尽管最近研究已探索了重症哮喘的患病体验，但使用这些药物的体验并未描述。了解患者对辅助治疗的体验，将有助于医患顺畅沟通药物的潜在获益和局限性。

最新研究：重症哮喘添加辅助治疗后 感觉生活更轻松但仍担忧激素和有效性

发表在《J Asthma Allergy》的该项研究，旨在了解重症哮喘对辅助治疗的体验。

研究人员进行该定性描述性研究，从三级转诊医院的呼吸门诊和数据库招募参与者。

参与者（n = 20）的入组标准为，难治性重症哮喘，并接受了＞4个月的辅助治疗（75%为美泊利单抗；25%为奥马珠单抗和25%为大环内酯）。进行了定性的半结构化访谈，并对访谈进行专题分析。

参与者的平均（SD）年龄为59.5（15.3）岁，50%为男性。在过去1年中，参与者报告了4.5（2.3）次急性加重。

哮喘控制问卷评分为2.0（1.4）。单克隆辅助治疗已经进行了中位（IQR）12.5（7.0，24.0）个月。

在4个主题中获取患者体验：

1、生活更轻松（Life is just easier）：提供整体信息，即辅助治疗在以下方面使参与者的生活更轻松：参与度增加、症状消除、活力增加和医疗保健资源的使用减少；
2、泼尼松：必要之苦（Prednisone: A necessary evil）：主要在剂量、依赖性以及有害副作用方面进行讨论；
3、未来的担忧和希望（worry and hope for the future）：与一些参与者讨论了治疗无应答或疗效丧失；
4、整体照护（holistic care）：聚焦参与者对整体的哮喘和健康管理的感想，与某一方面或单一药物无关。

作者认为，重症哮喘患者接受辅助治疗后，生活质量和生活参与度都得到了极大的改善，但是口服糖皮质激素和治疗不完全应答的精神负担仍然很大。解决这一残余负担是未来研究的重要领域。

了解患者体验 有助于医患顺畅沟通药物的潜在获益和局限性

这项研究提供了重症哮喘患者使用新的辅助治疗后的体验，该患者体验以前未被描述过，并且无法从有效性试验中获得。

了解这些患者体验，有助于医患顺畅沟通辅助治疗药物的潜在获益和局限性。

根据该项研究，医生和患者可讨论的重点包括：根据真实世界经验，患者对新疗法会有什么期待；该疗法是否能够减少口服糖皮质激素的剂量；这些疗法在哮喘管理策略中的地位。此外，在治疗效果降低或无应答的情况下，可以指导选择有关替代治疗。

（选题审校：程吟楚 编辑：常路）
（本文由北京大学第三医院药剂科翟所迪教授及其团队选题并审校，环球医学资讯编辑完成。）

参考资料：
J Asthma Allergy. 2021 Mar 15;14:245-258.
The Patients' Experience of Severe Asthma Add-On Pharmacotherapies: A Qualitative Descriptive Study
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33758515/